Wyobraź sobie chwilę, gdy wszystko, co do tej pory znałeś, się wali. Młody lekarz, którego życie kręci się wokół nauki i leczenia, nagle znajduje się na progu własnej śmierci. To nie tylko opowieść o przetrwaniu, ale wzruszająca podróż o nadziei, determinacji i sile ludzkiego ducha. To historia Davida Fajgenbauma, który walczył z niemożliwym, by ocalić nie tylko swoje życie, ale też innych. Ta opowieść jest inspiracją także dla polskich czytelników, pokazując, że nawet w najbardziej beznadziejnych sytuacjach jest nadzieja, jeśli ma się odwagę i wytrwałość.
Początek walki
Byłem na ostatnim roku medycyny, gdy wszystko się zmieniło. Przygotowania do egzaminów i nocne nauki były już wyczerpujące, ale to było coś innego. Ogarnęło mnie dziwne zmęczenie, takie, którego nie dało się pokonać dobrym snem ani mocną kawą. Nawet napoje energetyczne nie pomagały, choć piłem je litrami. Wtedy zauważyłem: na szyi pojawiły się duże, twarde guzki. Na początku wydawały się dziwne, ale wkrótce ciało dało znać, że coś jest bardzo nie tak.
Podczas egzaminów, gdy próbowałem odpowiadać na pytania, w głowie miałem tylko jedną myśl: „Jaki sens? I tak nie przeżyję.” To uczucie było przytłaczające, prawie paraliżujące. Po ostatnim egzaminie ledwo zdołałem się wlec korytarzem uczelni do karetki. Lekarze działali szybko, ale to, co powiedzieli, było przygnębiające: moje organy przestały działać. Nie wiedzieli, co jest przyczyną, tylko że czas mi się kończy.
Minęło jedenaście długich tygodni, zanim zdiagnozowano mój stan: choroba Castlemana, rzadka i śmiertelna choroba układu odpornościowego. Lekarze byli szczerzy – nie istniało znane lekarstwo. Przyszedł ksiądz, by udzielić mi ostatniego namaszczenia. Pożegnałem się z rodziną i przygotowałem na najgorsze. Miałem dwadzieścia kilka lat, moje życie ledwo się zaczęło, a już wydawało się, że się skończyło.
Cud i nawroty
Ostatnia chemoterapia zastosowana w ostatniej chwili cudem przywróciła mnie do życia. Guzki na szyi zaczęły się kurczyć, organy znów zaczęły funkcjonować. Przez chwilę myślałem, że nauka wygrała i ja też. Ale choroba Castlemana nie poddała się tak łatwo. W ciągu roku wróciła trzykrotnie, a każdy nawrót był gorszy od poprzedniego. Trzeci był najgorszy: przez miesiąc leżałem na intensywnej terapii, gdzie otrzymałem siedem różnych cykli chemoterapii, by utrzymać mnie przy życiu.
W końcu lekarze oznajmili: osiągnąłem maksymalną dawkę chemii, jaką może znieść ciało człowieka. Nie było już innej opcji. Kolejny nawrót będzie śmiertelny – powiedzieli. Nadzieja, która dotąd podtrzymywała moją duszę, zaczęła gasnąć. Ale gdzieś głęboko, w najskrytszym zakątku serca, tliła się jeszcze mała iskra. Wiedziałem, że jeśli mam szansę, muszę ją sam stworzyć.
Droga samoleczenia
Nie miałem czasu ani miliardów na opracowanie nowego leku. Moja jedyna szansa to znalezienie już istniejącego lekarstwa, które mogłoby działać na chorobę Castlemana. Z zapałem rzuciłem się w badania. Tworzyłem tabele wszystkich podobnych chorób i stosowanych na nie leków. Napisałem ponad dwa tysiące maili do lekarzy i naukowców, którzy kiedykolwiek publikowali artykuły o chorobie Castlemana. Zacząłem analizować własne próbki krwi, spędzałem całe godziny w laboratorium.
Lecz czas stał się moim wrogiem. Z powodu kolejnego nawrotu trafiłem znowu na intensywną terapię. Leżąc w szpitalnym łóżku, ledwo oddychając, poprosiłem lekarza, by usunął mi węzeł chłonny z ciała. Byłem słaby, ale zdeterminowany. Próbkę zawiozłem do laboratorium i tam odkryłem kluczowe białko, mTOR, które nadmiernie pobudzało mój układ odpornościowy i powodowało chaos w ciele.
Wtedy nastąpiło olśnienie. W trakcie badań zetknąłem się z lekiem sirolimus, który potrafi hamować mTOR. Mój lekarz był niechętny, bo nie było badań klinicznych potwierdzających moją teorię. Ale nie miał wyboru – tak samo jak ja. Zaryzykowaliśmy. Kilka dni później moje objawy zaczęły ustępować. Guzki zniknęły, organy znów zyskały siły. Od jedenastu lat codziennie biorę tę tabletkę i żyję.
Zmiana wartości
Przetrwanie dało mi nie tylko życie, ale i nowy cel. Poślubiłem moją ukochaną, urodziły się nam dwójka pięknych dzieci. Rodzina stała się moim największym skarbem, ale walka się nie skończyła. Wiedziałem, że inni cierpią na rzadkie choroby bez lekarstwa i nie mogłem pozwolić, by też doświadczyli bezradności, którą ja przeżyłem.
W 2022 roku zostałem współzałożycielem organizacji non-profit Every Cure, której celem jest wykorzystanie istniejących leków do leczenia nowych chorób. Obecny system nie daje zachęt ekonomicznych, by testować już dostępne leki na inne choroby, choć wiele z nich mogłoby ratować życie. Every Cure używa sztucznej inteligencji do identyfikacji najbardziej obiecujących nowych zastosowań, a następnie prowadzi badania laboratoryjne i kliniczne, by te leki trafiły do potrzebujących.
Uruchomiliśmy już osiem programów, między innymi z lidokainą do leczenia raka piersi oraz z leukoworyną, pochodną witaminy B, która może pomóc niektórym dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Każdy sukces przybliża nas do momentu, gdy inni dostaną drugą szansę, jaką ja otrzymałem.
Dziedzictwo nadziei
Moja walka z chorobą Castlemana to nie tylko moja historia. To historia wszystkich, którzy kiedykolwiek stanęli przed pozornie nie do pokonania przeszkodą i znaleźli odwagę, by iść dalej. W pracy Every Cure zidentyfikowaliśmy już czternaście różnych leków, które mogą być stosowane na nowe choroby. Tysiące, dziesiątki tysięcy ludzi zawdzięczają życie temu, że się nie poddałem.
Za każdym razem, gdy biorę tabletkę sirolimusu, przypominam sobie, jak kruche jest życie i jak ogromna siła tkwi w wytrwałości. Moja rodzina, śmiech dzieci, moja praca – to wszystko przypomina mi, że nadzieja to nie tylko uczucie, lecz wybór. Wybór, by walczyć, badać i pomagać innym.
Ta historia się nie kończy. Every Cure nadal działa, by każda osoba cierpiąca na rzadką chorobę miała szansę na nowy początek. A ja, lekarz, który prawie umarł, każdego dnia wstaję, by dawać życie innym.
